Index | Contact

Search

Welcome to 2001 Project Blinde tweeling

Dagboek: Maandag 30 juni 2001: Hallo again everybody!


Yep... we beginnen steeds beter Engels te schrijven en te praten. :-) Vanmorgen was het vroeg dag. Om 5:00 ging de telefoon, die door de wekservice van het hotel was ingeregeld. Dit was nodig om op tijd in het ziekenhuis te zijn, want wij werden daar om 6:00 uur verwacht voor de 2e operatie bij Emirhan. Ditmaal het rechteroog.


   


Arda wordt door Hakan in de auto gezet. Eerst werd hetzelfde ritueel herhaald als voorgaande vrijdag. Inchecken, papieren controleren, niet te vergeten koffie drinken, en uiteindelijk terug naar de wachtkamer, om te wachten tot wij werden opgeroepen.


   


Eindelijk was het dan zover, wij mochten naar de voorzaal van de operatiekamer, alwaar Emirhan werd voorzien van een operatiejurkje, en nog tot driemaal toe oogdruppels werden toegedient. Dit is op zich een hard gelag. Een "machteloze" kleine stumpert te zien, die zich gigantisch verzet. Het is bewonderingswaardig van nabij mee te maken wat er een wilskracht in dit jonge leven aanwezig is. Het werd Hanife bijna teveel. Doordat zij vanmorgen niet heeft gegeten, viel zij bijna flauw door de ingehouden spanningen. Dit werd gelukkig op tijd opgevangen door crackers en jus d'orange. Wij kunnen niet anders zeggen dan dat de service in het ziekenhuis meer dan perfect is.


   


Toen al de genoemde voorbereidingen getroffen waren, konden wij naar de 2e verdieping, alwaar Emirhan werd overgenomen door een zuster en een broeder die hem naar de operatiezaal brachten. De operatie kon gaan beginnen.


   


Het werd een spannend uurtje en 15 minuten. Dr. Michael Trese kwam ons ophalen, en vertelde zijn prognose. Deze is als volgt:


   


Het rechteroog ziet er aanzienlijk beter uit dan het linkeroog. Ook van het rechteroog zijn de lens en het glasachtig lichaam verwijderd en is er lidtekenweefsel weggehaald. Tevens is er een luchtbel in het oog geblazen om het netvlies als het ware naar achter te drukken, zodat de wederaanhechting eventueel wordt bespoedigd. Het hoornvlies van het linkeroog was nog troebel. Dr. Trese heeft daarom niet kunnen zien hoe de situatie nu in dat oog is. Het linkeroog krijgt vanaf morgen een extra druppel van een zoutoplossing om een en ander te verbeteren. Dat kleine ventje moet toch heel wat ondergaan.


   


Dr. Trese heeft tevens uitgelegd, wat nu precies de effecten van deze procedure, die op z'n Engels vitrectomy heet, zijn. Zonder deze ingreep zouden kinderen met deze oogafwijking (ROP) in dit stadium (nivo 5, de ergste gevallen) hun leven lang blind blijven, omdat het netvlies door de overmatige bloedaanvoer en door het lidtekenweefsel loslaat en derhalve haar 'camera'-functie geheel verliest. Met deze ingreep is er 75% kans op wederaanhechting van het netvlies en indien dit positief verloopt, 72% kans op zicht door het kind. De mate van het zicht kan overigens uiteenlopen van het onderscheiden van licht en donker tot ambulant zicht (zodat ze zelfstandig kunnen rondlopen zonder overal tegenaan te botsen). Dit kan echter pas vastgesteld worden, als het kind kan vertellen, wat het precies waarneemt en hoe. In het geval van Emirhan, en Arda natuurlijk, zullen we dat pas over een paar jaar weten.


   


Nog in coma, maar verder naar verwachting. Mike is tot 16.00 uur vanmiddag bij Emirhan gebleven. Hij eet zijn voedingen goed en slaapt ook rustig. Derhalve hebben we Mike vanmiddag opgehaald, zodat hij nog even lekker kon zwemmen en eten. 's Avonds zijn Mike, Hakan en Hanife naar Emirhan toegegaan. Hij heeft opnieuw zijn fles leeggedronken en lag heerlijk te slapen. Ze hebben het derhalve niet laat gemaakt. Inge heeft op Arda gepast.


   


Morgenochtend om ongeveer 10.00 uur kunnen we Emirhan ophalen en dienen we ons direct daarna te melden op het spreekuur van Dr. Trese. Die zal Emirhan's oogjes, en misschien ook die van Arda, nakijken en vertellen wat er verder moet gebeuren. Arda zal waarschijnlijk a.s. maandag middels een dagopname worden onderzocht. Dr. Trese heeft aangegeven, dat hij Arda het beste kan onderzoeken als hij slaapt en net nadat hij wakker geworden is. Dat wordt dus nog even afwachten.


   


Whow, dat is vreemd? Hoewel Emirhan's oogjes over een maand in Nederland gecontroleerd kunnen worden door een arts, die ooit met Dr. Trese heeft samengewerkt, dient hij over 3 maanden opnieuw door Dr. Trese bekeken te worden. Dat houdt derhalve in, dat er opnieuw een Amerika-trip gepland moet worden. Dit wordt waarschijnlijk een bezoek van een paar dagen en zal worden afgelegd door uiteraard Emirhan en 1 begeleider. Dr. Trese achtte het vrijwel uitgesloten, dat er verdere operatie noodzakelijk is. De keuze om in dit geval met 1 begeleider wederom naar de USA te gaan, houd puur verband met de kosten. Elk dubbeltje wordt op dit moment uitgeknepen, om op de eerste plaats de actie te doen slagen, en rekening houdend met een 2e trip, deze ook te kunnen bekostigen. Hoe dit verder ingevuld gaat worden zijn nog geen concrete plannen over gemaakt. We wachten eerst totdat de eerste fase achter de rug is, ofwel we zullen proberen stap voor stap te werk te gaan.

Hakan en Mike hebben nog even gezwommen. Inge probeert Hanife wat Nederlands bij te leren. Tegelijkertijd leert Inge Turks te praten van Hanife, dus helpen ze elkaar.

Hakan is moe van alle inspanningen, wat heel goed is te begrijpen.
Vanavond wordt er een vragenlijst gemaakt met z'n vieren, welke wij morgen met de dokter willen doornemen. Wij hopen dan nog meer duidelijkheid te krijgen en inzicht over hetgeen ons nog te wachten staat.




We zijn met z'n allen dankbaar dat wij in ieder geval dit stadium al hebben mogen bereiken. We hebben het gevoel dat wij verre van overbodig en zeker niet onnodig, naar de USA zijn vertrokken. Er is op dit moment al veel winst behaald in het geheel. Er zijn kansen, kansen die er anders nooit zouden geweest.

Wij willen een ieder bedanken die voor ons heeft gebeden en dit nog doet. Dit geeft vertrouwen, dit geeft moed om door te gaan, en een gevoel van saamhorigheid. Laten wij proberen om dit alles tot eer van de Heere te mogen doen. HIJ is het die tenslotte beslist. Blijf het toch aan HEM voorleggen.
Wij hopen jullie morgen wederom met nieuws vanuit Madison Heights te mogen berichten.

Welterusten en tot morgen bij gezondheid.


Met vriendelijke Groet, Inge & Mike van de Beek